Über 200 Muskeln braucht der Mensch zum Gehen, allein beim Lächeln bewegen wir 17 Gesichtsmuskeln. Viele Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung hatten nie die Möglichkeit zu gehen, noch mehr verlieren sie innerhalb ihres Lebens und manche können nicht mal mehr das Gesicht zu einem Lächeln verziehen.
Muskelerkrankungen verändern das Leben jedes Betroffenen, beeinflussen den Alltag, die Lebensplanung und das soziale Umfeld. Meistens lässt sich ausreichende Lebensqualität nur mit aufwändigen Hilfsmitteln und viel Hilfe von außen sichern und für die Betroffenen bedeutet schon der normale Alltag große Anstrengungen.
Bisher sind über 800 verschiedene neuromuskuläre Erkrankungen bekannt, in Deutschland sind davon rund 100.000 Menschen betroffen. Allen Muskelerkrankungen ist gemein, dass die Muskeln der Betroffenen an Funktion verlieren und je nach Krankheit und Stadium stark geschwächt sind oder ganz den Dienst versagen. Manche Muskelerkrankungen, gerade viele bei Kindern, schränken die Lebenserwartung drastisch ein.
Bis zur Diagnostik einer neuromuskulären Erkrankung ist es oft ein langer Weg und viele Betroffene erleben eine wahre Odyssee durch die Medizin, bis endlich die richtige Diagnose gefunden werden kann. Die wenigsten Muskelerkrankungen sind bisher ausreichend erforscht. Bei den meisten fehlt sogar noch wichtige Grundlagenforschung, ganz zu schweigen von Forschung die Heilung versprechen könnte. Da neuromuskuläre Erkrankungen zu den seltenen, teilweise sogar sehr seltenen, Erkrankungen gehören, ist ihre Erforschung für die Pharmaindustrie wenig rentabel. Seltene Erkrankungen wie die Muskelerkrankungen sind deshalb die Stiefkinder der Pharmaforschung.
Wir, ein paar leidenschaftliche Rennradfahrer, möchten da helfen. Inspiriert von einer bestehenden Gruppe Namens "Muskeln für Muskeln" (http://muskeln-fuer-muskeln.org) haben wir uns entschlossen eine Radsportveranstaltung, ähnlich einer RTF, in Westerstede zu organisieren. Seit 2014 findet die Muskeltour Westerstede jährlich statt, bis auf die "Corona-Jahre" 2020 und 2021, wobei die Anzahl der Teilnehmer stetig zugenommen hat auf zuletzt mehr als 550.
Dabei geht es darum möglichst viele Fahrer zu organisieren, die allein durch ihre Muskelkraft bereit sind, die "Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V." (DGM), zu unterstützen. Gestartet wird um 10:00 beim Gymnasium Westerstede, An der Krömerei. Es gibt genügend Parkmöglichkeiten und natürlich gibt es während der Fahrt und im Ziel ausreichend Verpflegung sowie einen Infostand der DGM, der genauere Informationen bereit hält.
Der gesamte Erlös dieser Veranstaltung, Sponsorengelder und Startgelder, gehen zu 100% an die DGM, alle Mitwirkenden arbeiten völlig unentgeldlich.
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